Innehåll                                                           sid

”Kära läsare…”                                                      1

Fredrik Ahlerup                                                      2

Konsten att vara närvarande och osynlig             7

Lasses assistentkarta                                              8

Sven-Erik Johansson                                             9

Att vara personlig assistent                                 13

Törnrosa                                                               14

Ny blissbroschyr                                                   16

Böcker på bliss                                                     17

Redaktör: Britt Amberntson (e-post: britt.amberntson@sit.se)

Tecknare: Monica Brolin

Specialpedagogiska institutet

Kruthusgatan 17, 411 04 Göteborg

   
      Kära               läsare

Det här numret av bulletinen har fått ett tema: Att leva med och att vara personlig assistent.
Det går nog att med ganska stor säkerhet påstå att de flesta personer som kommunicerar med bliss har en eller flera personliga assistenter i sin närhet.

Lagen om rätten till personlig assistent ingår i LSS, som kom till 1993 när Bengt Westerberg var socialminister. Denna rättighet har betytt mycket för många människor.

I april hölls ett s k Affiliate Bliss Meeting i Belgien, liksom ett möte med den internationella blisspanelen. I samband med detta hade man också en veckohelg för barn och vuxna som kommunicerar med bliss. Deltagarna kom från Belgien och Holland. Eftersom det också fanns ett antal blissintresserade personer från flera olika länder närvarande, gick mycket ut på att intervjua varandra. Varje deltagande land skulle vid ett tillfälle uppträda i något som gav associationer till respektive land och också bjuda på något ätbart. Vi i Sverige bjöd på små snittar med Bullens korv, Kalles kaviar och mesost. (det senare visade sig dock vara från Norge...).

De nya symboler som kom till under panelmötet handlade till största delen om musikinstrument, så snart kan vi presentera allt från piano till kastanjetter.

Det är härligt och roligt att uppleva den kreativitet som utvecklas när en grupp entusiastiska människor kommer samman för att hitta på symboler.

Trots att den inte är "officiell" ännu vill jag ändå visa er symbolen för mandolin:
Alla som sett filmen om Charles Bliss förstår nog!

Britt Amberntson
 

<- Innehåll

 

     Hej

     Fredrik Ahlerup           SIT
   Jag       heter                                                 och   arbetar    på Spec.ped.institutet

               
med     att            översätta         barnböcker     till        bliss.

                      
   Jag        har        4       assistenter     som      arbetar   med       mig.

                     
   De     arbetar   en     och      en             i            24        timmar.

                  
   Jag        har      ett        4         veckors       schema         som

      
assistenterna arbetar under.

            
Det     är          jag         som    bestämmer.

      
      Jag          gör         inte                alltid                   som        många    assistenter       tror.

      Jag           är                 chef                över              mina           assistenter.

     Jag            är         rak      mot            mina           assistenter      och

   talar        om           vad           jag              vill              ha          gjort.

      Jag            vill                inte            att       assistenten     talar      om

       vad            jag       ska göra.

     Jag              vill               att        assistenten     kommer        till           mig

   utan        att           veta            vad            jag      ska göra   under      dagen.

      Jag              vill             kunna    bestämma      något         plötsligt

   utan        att        behöva    tänka på        vem        som    arbetar.

     Jag               vill               leva          som     om          jag          inte

   hade       någon      assistent         för            jag           har             alltid

.
    en        assistent      med         mig.             Vi             är               alltid               2      personer.

       Vi          som        har         bliss         måste              alltid                 ha         någon

   med       som        kan          bliss               bra.

    En       assistent       måste           förstå           idén         med         bliss.

   Därför        är       det       viktigt         att       assistenten      fortsätter       att       arbeta.

   Det       är          inte                 bra                att           byta         assistent         för             ofta.

     Jag          har         en       assistent       som       har      arbetat          i             9              år.

     Jag           har        haft     många    assistenter     genom         10            år.

     Jag           har        haft     många      konstiga       assistenter     genom        åren

   som         jag          har           fått        säga        upp        av         olika           problem.

      Vi           måste           försöka             arbeta              bra          tillsammans    för

       vi             är         så      mycket      ihop.

     Jag            är       mycket         glad            att             jag             får           ha

   assistent        för         utan       assistent        hade         inte               mitt                liv

   sett           ut              som     det       gör            idag.

      Jag           kan          leva         som       en     person    som          går             och

   talar       med    munnen.

<- Innehåll

Konsten att vara närvarande och osynlig

Att arbeta som personlig assistent

Att arbeta nära andra människor innebär alltid att man får öva sig i att samarbeta och ha tålamod och medkänsla. Som personlig assistent ska man vara en annan människas förlängda kropp, vilket kräver en hel del samarbete, tålamod och medkänsla från bådas håll.

Att vara assistent i brukarens hem är inte speciellt komplicerat, man pratar om vad som skall göras och arbetsfördelningen är sådan att brukaren bestämmer och assistenten gör, helst utan att ha för många egna åsikter. Det krävs en del övning i att få en känsla för hur brukaren vill göra saker och ting - ibland har man som assistent kanske en helt annan uppfattning om hur något borde vara eller göras.

Då får man försöka minnas att man själv bestämmer i sitt eget liv och i sitt eget hem och låta brukaren bestämma över sitt.

Det svåraste, enligt min mening, är att vara bland andra utomstående personer.

För utomstående kan relationen mellan assistenten och brukaren verka märklig och de har ibland svårt att förhålla sig till mig som assistent. Ibland blir man omtalad i tredje person, "Kan din assistent göra det eller det?", vilket är en precis lika märklig känsla som att försöka rikta tillbaka uppmärksamheten till brukaren om en utomstående envisas med att tala till mig som assistent i stället för till brukaren.

Det är svårt att bli behandlad som om man inte fanns ibland. Trots att det ju är precis det jobbet handlar om; att vara närvarande men osynlig.

Pia

 

<- Innehåll

 

Lasses assistentkarta

Lasse - som använt bliss för sin kommunikation under många år, har en speciell "Anställa-assistent-karta" som ser ut så här:

 <- Innehåll
 

     Att leva med Personlig Assistans

Mitt namn är Sven-Erik Johansson, född 1951, konstnär som bor i en service lägenhet i Skärhamn. Jag trivs med livet, trots mitt svåra handikapp. Jag föddes som frisk 1951, av två lyckliga föräldrar på Uddevalla lasarett. Jag var deras andra pojke. När efter jag kom hem utvecklades jag normalt fram till c:a tio månaders ålder. Men då kom katastrofen för familjen. Jag insjuknade i svår hjärninflammation, med Epilepsi. Jag låg på sjukhus i två månader och svävade mellan liv och död, men överlevde trots allt. När mina föräldrar sedan fick hem mig var jag mycket medtagen. Balansen och talförmågan var helt utslagna. Jag hade fått en bestående CP-skada. Men efter år av träning i hemma många timmar/dag, började färdigheterna sakta att återvända. Men utan min mors och fars hängivna kamp hade jag säkert aldrig varit den jag är idag. Jag är dem evigt tacksam för det. De var och är fortfarande helt enastående !!!

Min huvudsakliga skolgång fick jag vid Bräcke Östergård i Göteborg. Jag var där mellan åren 1961 - 1971. Det var skola varvat med gymnastik hela dagarna.

Lågstadiet gick jag hemma i Fagerfjäll, så jag slapp, som många andra, åka till Stockholm. 1971 gick jag ut Fackskolan. Det blev mitt sista år vid Bräcke Östergård. När jag hade slutat skolan i Göteborg kom jag hem och bodde hos mina föräldrar.

Jag skulle stanna där i 16 år. I början av den tiden läste jag några år vid Billströmska Folkhögskolan på Tjörn, samtidigt som jag passade min lilla brorsdotter Lena väldigt mycket. Det är helt fantastiskt att på nära håll få följa ett barns utveckling från baby till skolåldern. Det var nog de lyckligaste åren i mitt liv. I dag är hon 34 med egen baby. Under samma period började jag utöva mitt konstintresse. Först med hjälp av en gammal skrivmaskin, men senare även med dator.

1987 flyttade jag så till en egen lägenhet i Skärhamn. Det var en 2:a i äldreboendet med hemtjänst. Jag var då 36 år. Lägenheten och hemtjänstflickorna var väl OK, men om man ville göra något, de första åren, utanför de vanliga schemalagda rutinerna måste det planeras 1 - 2 veckor i förväg. Det gick sällan att göra något spontant. Men så 1994 gick Äntligen! Bengt Wästerbergs proposition igenom i Riksdagen, om Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Det var säkert det Bästa han har åstadkommit under hela sin tid som Riksdagsman och Partiledare. Han var en av de få som verkligen ”brydde sig” och drev den här frågan i Riksdagen, på den tiden. Det skall han ha all heder för !!!

Några månader efter att LSS – Lagen hade gått igenom fick jag mina första Personliga Assistenter. Det blev ett enormt ”lyft” i mitt liv. Jag fick välja mina ”tjejer” själv. Det blev sju stycken, eftersom jag även har behov av hjälp nattetid. Flera av dem har jag kvar än i dag. Vi trivs väldigt bra med varandra. De är i skilda åldrar och har olika intressen, vilket gör att vi nästa alltid har något att prata om. Jag kan också använda mig av deras skilda talanger, att göra olika saker. Jag kunde nu börja att styra mitt liv efter mina egna behov och inte efter hemtjänstens schema. Förutom de vanliga rutinerna, som alla måste göra såsom personlig hygien, mat, städ, tvätt etc, så kunde jag nu även sova tills jag vaknade på morgonen och på kvällarna lägga mig när jag ville. Nu blev det möjligt att även delta i kulturlivet och började gå på utställningar, teater, och bio. Jag kunde också, till min stora lycka, vara på min brorsdotter Lenas bröllop till kl. ett på natten, vilket nog ej hade varit möjligt innan LSS-reformens införande 1994. Jag valde Tjörns Kommun som arbetsgivare. Det har fungerat bra för mig. Jag gick också några Datakurser på UCT, (Komvux, Tjörn).

Jag gjorde även några utställningar, bl a på min gamla skola Bräcke. Det var väldigt roligt att få komma tillbaka och visa mina alster. Det blev mycket uppskattat. Vi har också varit på några av Bräckes BÖK-träffar. Överallt, både hemma och borta, finns ”flickorna” med och assisterar med det praktiska. Deras hjälp är ovärderlig. I samma veva lämnade jag min lilla 2:a vid äldreboendet och flyttade till en stor 3:a längre bort. Den hade sovrum, större kök, vardagsrum och ett stort arbetsrum. Nu slapp jag att ha datorn i köket längre. Till lägenheten hörde också en rätt stor altan. Den har jag haft mycket glädje av, särskilt sommartid. Där kan man sitta och ha det gått till långt fram på ”nattkröken”. Med mina Assistenters hjälp blev jag allt mer självständig och oberoende. Jag kunde nu leva ett fullvärdigt liv, som alla andra. Men utan mina assistenter hade detta aldrig varit möjligt !!!!!!!!!!!

Sven-Erik Johansson

 <- Innehåll
 

Att vara personlig assistent

Hösten 1998 fick jag jobb som personlig assistent. Från första dagen har jag trivts jättebra. Jag har haft turen att få bli assistent åt en riktigt rolig ”prick”. Vi kommer väldigt bra överens och har mycket roligt tillsammans. Det känns inte alls som att man åker till jobbet utan till sitt andra hem. Ibland måste jag tänka till att det är ju faktiskt mitt arbete. Det är lätt att bli för personligt engagerad, man kommer ju varandra väldigt nära, både som assistent och som brukare. Ena stunden skrattar vi och nästa kan vi bli osams, men vi kan alltid prata (blissa) om allt, och reder ut oenigheter. Även om jag är ledig så ringer telefonen och det är frågor och funderingar angående jobbet, det kan kännas jobbigt emellanåt. Man tar liksom arbetet med sig hem.

Men jag tycker ändå att det är ett roligt och omväxlande jobb, den ena dagen är aldrig den andra lik. Till vardags är vi mest hemma eller på dagcenter. Blissträffarna är något vi båda ser fram emot, att få träffa både andra blissare och även andra assistenter är givande. Vi har även hyrt en minibuss vid några tillfällen och åkt iväg på semester. Och konserter och bio går vi på ibland. Då händer det att jag tänker, hjälp, vilket bra jobb jag har!

Nu har min brukare ett eget hem, och det känns bra. Jag tror att jag lätt skulle känna mig ”ivägen” om hemmet delades av tex en fru och barn. Å andra sidan så fanns ju där mera sällskap. Jobbet som assistent i hemmet kan bli ganska ensamt, men mig gör det absolut ingenting, jag trivs bra med lite tystnad ibland.

Kristina

Välkommen att besöka Svenska Blissföreningens hemsida:
http://www.svenskablissforeningen.se/
 

 <- Innehåll
 

Sången om Törnrosa

De två sista orden i varje rad upprepas två gånger, därefter sjunger man raden igen och upprepar de två sista orden ännu en gång.

          
           Törnrosa

                
Törnrosa        var        ett              vackert             barn

                    
   Hon          bodde             i            det      höga             slott

                    
Så           kom           den           stygga                 féen                  in.

                
  Prinsessan         sov                i            hundra            år

            
  och           häcken                växte        kämpahög

                    
 Så          kom          den              vackre                 prinsen                in.

                
 Prinsessan           får               ej             sova          mer

                    
  och           prinsen                dansar            med              sin                brud

            
  och          alla          hjärtan        fröjda sig.

 <- Innehåll
 

Nyhet!

... fast egentligen inte, för det har funnits en broschyr om bliss tidigare. Den tog slut för ett par år sedan. Nu har det alltså kommit en ny. Innehållet på de sex A5-sidorna är i princip detsamma som i den föregående men broschyren har en ny layout och nya bilder.

Den är gratis och går att beställa från Läromedel Försäljning, tel.: 020-23 23 00

 <- Innehåll
 

Enkla texter på bliss från Specialpedagogiska institutet

Böcker med bilagor på bliss:

Följande böcker, som man själv köper eller lånar, kan kompletteras med

en blissbilaga som rekvireras via e-post:

fredrik.ahlerup@sit.se eller tel.: 040-102943. Bilagan är gratis.

Nämen Benny av Barbro Lindgren och Olof Landström

Kaninen som längtade hem av Lilian Edvall och Anna-Clara Tidholm

Nisse går till posten av Olof och Lena Landström

Nisses nya mössa av Olof och Lena Landström

Nisse hos frisören av Olof och Lena Landström

<- Innehåll